Cinquans

Aujourd'hui, Zébulon a cinq ans. J'ai un peu du mal à croire qu'il y a cinq ans, j'étais à la maternité avec un petit paquet de trois kilos dans les bras. Cela me parait tellement loin, et puis paradoxalement le temps est passé très vite, aussi.

Déjà la moitié d'une décennie de passée. Le ventre qui pousse gentiment, le tout petit paquet dans les bras, le bébé RGO qui hurle pendant des heures, le bambin qui fait ses premiers pas, le petit bonhomme qui dit deux, puis trois, puis quatre mots alignés, le "terribeul two" qui se roule par terre et pique des colères monumentales, l'écolier qu'on va chercher la boule au ventre en se demandant avec quelle tête la maîtresse va nous accueillir, le petit grand garçon qui, tout d'un coup, mesure plus d'un mètre, chausse du 29, est de plus en plus nettement différent de ses camarades.

Votre bébé est trop souvent dans vos bras, votre bébé ne devrait pas téter si fréquemment, votre bébé va avoir mal au dos dans l'écharpe de portage, votre bambin est très énergique, votre bambin ne veut pas faire la sieste, votre enfant est mal élevé, votre enfant a besoin d'un cadre, votre enfant a été vu par le psychologue scolaire, votre enfant a besoin d'un bilan en psychomotricité, votre enfant est une terreur sur pattes, votre enfant est TDAH, votre enfant est Asperger.

Je me demande où nous en serons dans 5 ans, dans 10 ans. Je n'arrive pas à me projeter à son âge adulte. Est-ce qu'il fera des études, aura du travail, une petite amie?

Parfois, j'ai du mal à suivre le rythme. Une minute, il fait des choses "normales" de petit garçon, la minute d'après, il saute partout en tenant un bout de ficelle ou raconte une longue histoire sans queue ni tête.

J'ai voulu lui faire un gros câlin d'anniversaire ce matin au réveil: peine perdue, il était occupé à monter et descendre du canapé.

Tout à l'heure, dans la voiture, nous avons eu une grande conversation sur les squelettes, les organes qui se décomposent (ou pas), les gens qui meurent pour telle ou telle raison.

***

Quand il sera grand, il veut être explorateur, jardinier et astronome (mais surtout explorateur).

En attendant, il joue beaucoup aux Légo, fait et défait sans cesse de grandes constructions, mais n'utilise presque jamais les petits personnages fournis avec la boîte de Légo. Il les pose au sommet de la "navette spatiale", et basta.

Il a fêté son anniversaire avec des copains samedi dernier. C'était la première fois: les autres années, cela ne l'intéressait pas. Nous avons invité plusieurs voisins, écrit les cartons d'invitation ensemble. Un jour, nous avons croisé la maman de Paul, qui ne pouvait pas venir. "Ce n'est pas grave", m'a dit Zébulon, "il n'y a qu'à inviter un autre Paul". 

Le jour de la fête, quand on lui dit "joyeux anniversaire" en présentant un cadeau, il répond "joyeux anniversaire".

Il aime aller à Disneyland (vive le passeport annuel!), particulièrement les manèges de Buzz l’Éclair et de Peter Pan. Il croit fermement que le manège "de l'espace" nous emmène VRAIMENT dans l'espace. Et si nous pouvons aller plusieurs fois dans ses attractions préférées, c'est parce que nous avons depuis peu une carte d'accès prioritaire. 

Il joue aux Légo (encore), construit une muraille et décrit: "et là, je me suis retrouvé nez à nez avec une brique".

Il connaît par cœur tous les engins de chantier et reste volontiers une dizaine de minutes à observer les camions qui vont et viennent.

Il a deux AVS à l'école et ne s'est jamais étonné d'avoir des adultes "rien que pour lui" en classe. Il a apporté en fin de période un cahier de travail où se côtoient les "TB" et les gribouillages sans fil directeur apparent.

Les jours de pluie, il prend grand plaisir à sauter dans les flaques avec ses bottes en caoutchouc et à partir à la chasse aux escargots.

Après les vacances, il va avoir deux séances de rééducation par semaine (psychomotricienne et orthophoniste), plus le rendez-vous mensuel chez le pédopsychiatre, l'école du cirque et les cours de natation. Je me demande combien de temps je vais tenir à ce rythme en travaillant à plein temps.

Il accourt pour consoler Petite Fleur quand elle se fait mal (quelquefois, il va même lui chercher son doudou) mais parfois, il la pousse ou la pince sans raison apparente, et ne semble pas comprendre la nécessité de dire pardon.

Quand je m'énerve, il me dit d'une petite voix: "J'ai très peur que tu ne m'aimes plus". Je lui répète invariablement que je l'aimerai toujours, quoi qu'il advienne. Parfois, nous faisons un gros câlin; parfois, il se dégage brusquement de mes bras et je récolte un coup de coude au passage.

Ainsi va la vie.

D'un spécialiste à l'autre

Semaine chargée chez la famille Zébulon. Pas moins de trois rendez-vous médicaux pour poussin.

Tout d'abord, lundi matin, "notre" pédopsychiatre pour le point mensuel. La rentrée s'est bien passée, la maîtresse gère bien les inévitables débordements du zébulon, parvient mieux à le contenir, l'AVS aide beaucoup à le canaliser, une deuxième AVS est en cours de recrutement sur le mi-temps manquant. Jusqu'ici, tout va bien. Je récolte une carte de visite à transmettre à l'institutrice. Il faudra tout de même prévoir une équipe éducative dans un futur pas trop lointain. 

Nous reparlons du rendez-vous chez le spécialiste du TDAH. Elle pense qu'il faut tout de même mettre en palce une médication, eu égard à l'impulsivité et à la mise en danger de soi et d'autrui. Je lui raconte deux incident récents avec des gestes potentiellement dangereux - j'ai pris un bâton dans la figure, certes par accident, mais j'ai quand même récolté une petite entaille.

Dans l'ensemble, elle trouve poussin beaucoup plus rassemblé, même si moi je ne vois pas forcément l'évolution au jour le jour. Il suit beaucoup mieux les consignes, ne se fait pas rappeler à l'ordre toutes les deux minutes. Elle trouve aussi que je vais mieux. Pendant ce temps, Poussin joue avec des Légo, construit, aligne, nous sollicite de temps en temps. La psy me fait remarquer qu'il est de plus en plus dans l'interaction, même si cela reste une manière de communiquer "par pointillés". En tout cas, il adore les Légo du cabinet, il y a des grues, des poulies, il faudra penser à lui en acheter des comme ça.

Je lui montre une photo que j'ai prise: c'est un dessin d'un sous-marin que poussin a fait sur un tableau effaçable. Du coup, j'ai pris une photo avant d'effacer. J'ai bien fait: la photo montre une bonne évolution, un dessin "rassemblé" (décidément, elle aime bien ce terme) tant au niveau de la gestion de l'espace qu'au niveau de l'organisation de la pensée. Petite leçon d'analyse de dessin au passage: le dessin présente une double difficulté pour l'enfant TDAH, d'abord la difficulté à organiser sa pensée suffisamment longtemps pour construire le dessin, ensuite la difficulté de motricité fine. Au final, toute réalisation graphique est doublement problématique.

Au détour d'une phrase, tout à coup: "Ça ne fait aucun doute pour moi qu'il y a un TED" (gloups). 

Elle n'a pas l'air convaincue par l'hypothèse d'un syndrome d'Asperger. (mais alors, quoi?). Elle me conseille de ne pas laisser tomber la demande de bilan au CRA de l'hôpital Debré, ceci afin de garder la carte de l'équipe hospitalière pluridisciplinaire.

Lundi après-midi, séance de psychomotricité. Poussin y va avec son papa, il faut quand même que je prépare un peu mes cours, j'ai passé la matinée chez la psy.

Mercredi après-midi, le spécialiste du TDAH. 

Le cabinet est dans le même état que la dernière fois, odeur de peinture et tout. Dans la salle d'attente, poussin prend un livre "où est Charlie?" et l'emporte dans le cabinet du médecin. Arrive notre tour. Le temps de passer de la salle d'attente au cabinet du médecin, celui-ci a déjà repéré que poussin ne regarde pas du tout dans les yeux. Il me fait part de son observation. Tiens donc. Je ne suis pas du tout du tout surprise.

Je regarde le cabinet d'un autre œil maintenant que le petit est là avec moi. Toujours le même aspect dépouillé: pas de jeux, pas de décorations (sauf le tableau qui attend encore d'être accroché au mur, à moins que ce ne soit fait exprès? Peut-être que je ne comprends rien à l'art moderne, tout simplement!). Il y a l'immense bureau du médecin, un pèse-personne, une toise, deux chaises pour les patients, le fameux tableau et... c'est tout. Je regrette de ne pas avoir pris un ou deux jouets dans mon sac.

Les chaises, parlons-en: ce sont des chaises en plastique transparent, rigides et inconfortables. Je n'y avais pas prêté attention la dernière fois, mais il n'y a pas de barreau sur lequel poser les petits pieds. Zébulon a donc les pieds qui pendent dans le vide: à peine assis, il gigote, tourne, change de position, monte et descend de sa chaise. J'en suis à me dire que le mobilier est bien mal choisi pour un enfant, et puis, à la réflexion, ce doit être fait exprès. C'est sûr qu'on observe bien l'activité motrice, là!

Nous commençons la consultation, Zébulon me demande de lui lire "où est Charlie?". Le médecin saisit l'occasion pour lui demander de trouver Charlie sur une double page. Ça ne rate pas: il cherche pendant dix ou quinze secondes puis se met à compter le nombre de ballons dans l'illustration. Au bout d'un moment, il nous dit d'une petite voix: "je sais plus ce que je dois faire." Déficit d'attention validé. Il retrouvera la consigne une bonne dizaine de minutes plus tard.

Le docteur me fait une ordonnance pour la mise en place d'un traitement homéopatique. L'artillerie lourde, cela attendra l'entrée au CP, si possible. Je lui parle de l'impulsivité qui dérape beaucoup en ce moment, il note, cela semble le conforter dans son intention de ne pas trop attendre pour le mph.

Après, nous avons passé l'essentiel de la consultation à mettre en place une stratégie pour faire diagnostiquer le TED en libéral. Il ne nous envoie pas chez la consoeur qu'il a mentionnée la fois précédente - pour lui, c'est inutile, le TED ne fait pas de doute et il ne ressent pas le besoin de passer la main sur ce point. A prévoir en libéral, donc, un compte-rendu d'orthophonie (un autre!) pour la "pragmatique du langage" et un bilan chez une psychologue pour "habiletés sociales" et un test de QI. Dernière ligne droite avant que quelqu'un nous dise officiellement "votre gosse est autiste".

Cette fois ci, je trouve que le grrrrrand professeur n'est pas très avenant. Il parle à poussin d'un ton un peu sec, lui interdit de toucher à ci et à ça, ne lui propose pas d'alternative. Je ne sais pas s'il est habituellement comme cela avec les enfants - pourtant, il doit en voir passer beaucoup - ou si cela fait partie de son mode d'observation. Poussin, visiblement, s'ennuie. J'essaie de tout noter, de répondre aux questions tout en le canalisant sans m'énerver. Au bout d'un moment, avant la fin de l'entretien, il part carrément vers la porte. C'est bon, j'en ai vu assez, bye bye!

Après le rendez-vous, nous sommes allés faire un tour au Palais de la Découverte: ce n'est pas trop loin et il y a plein d'expériences à faire soi-même, des boutons où appuyer, des leviers à pousser. Comme j'avais sur moi le dossier médical complet du poussin, j'ai, pour la première fois, utilisé la notification MDPH afin d'obtenir la gratuité de la visite pour nous deux. Sentiment doux-amer au moment de présenter le papier. C'est bien de ne pas payer - on pourra y retourner souvent si le musée plaît au zébulon, son papa se fera sans doute un plaisir de l'y accompagner - mais c'est un pas de plus de franchi, le handicap qui s'installe un peu plus dans notre quotidien. Je préférerais payer l'entrée et avoir un gamin "standard", en somme - mais bon, comme on ne choisit pas... En tout cas, Poussin s'est éclaté à toucher à tout. Il a participé à une expérience avec un médiateur scientifique. Il a tout de même eu un petit peu peur des grenouilles et des crabes dans leurs vivariums. Je regarde les autres gosses, dont certains refusent carrément d'approcher les bestioles. A ce moment-là, rien ne distingue le mien des autres. Ça fait du bien.

Du changement dans l'air

Aujourd'hui, j'ai fait un peu de ménage dans le blog, modifié la mise en page, corrigé deux-trois fautes de frappe et ajouté des libellés (ou "tags") pour classer les articles par thématiques. La liste complète des libellés se trouve à gauche du texte principal.
C'est presque un ménage printanier - d'ailleurs, avec ce beau soleil, on s'y croirait!
Amis lecteurs, n'hésitez pas à me dire si la nouvelle présentation vous paraît plus lisible (ou pas).

Nous avons vu la pédopsy ce matin, nous allons consulter le pédopsy (l'autre!) dans deux jours: un nouveau billet est en préparation, bien sûr.