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jeudi 26 septembre 2013

Les gros mots

Mardi 17 septembre

Aujourd'hui, nous avons rendez-vous avec un nouveau pédopsychiatre (si, si), sans poussin. Le cabinet est situé dans les quartiers chics de Paris, l'installation est toute récente, visiblement: planchers qui craquent, murs nus, un tableau abstrait attendant d'être accroché au mur, odeur de peinture fraîche. Dans le cabinet du médecin, un immense écran d'ordinateur sur le bureau presque vide. Nous arrivons très en avance, il s'étonne de nous voir déjà dans la salle d'attente. C'est que nous n'avons pas l'habitude d'aller dans ce coin-là: du coup, nous avions prévu de nous perdre un peu en route. 
Nous avons rempli un questionnaire quelques semaines avant le rendez-vous. Très complet, depuis les circonstances de la grossesse en passant par les antécédents familiaux, les problèmes de comportement et la composition de la fratrie. Le médecin nous met à l'aise dès le premier abord, la collègue qui nous a adressés à lui est un excellent médecin, elle se trompe rarement.
On épluche le questionnaire ensemble. Il focalise très vite sur les "troubles de la communication". J'ai rempli le questionnaire en reprenant certaines expressions de "notre" pédopsychiatre, il pose des questions très ciblées. Qu'est-ce que j'entends exactement par "troubles de la communication" dans le questionnaire? A quel âge poussin a-t-il parlé, a-t-il des amis, comment joue-t-il avec eux? Nous lui décrivons le langage qui est venu tôt et bien, les jeux au parc au pied de notre immeuble, les petits voisins qui viennent jouer avec poussin et poussin qui joue volontiers à côté d'eux sans vraiment jouer avec eux. Je vois que ça fait tilt. Il pianote frénétiquement sur son mini-clavier super design.

Assez rapidement, il arrête de pianoter et nous demande, je ne sais plus exactement comment il a formulé ça: "Il y a déjà eu les gros mots?"
Nous nous engouffrons tête baissée dans le piège. Oui, poussin dit des gros mots, souvent, pourtant on essaie de ne pas trop en dire devant lui, mais bon.
Mais ce n'était pas ça. Les gros mots, ce sont ceux qu'il s'apprête à nous dire: "La vraie question, en fait, c'est de déterminer s'il a un TDAH ET un syndrome d'Asperger, ou juste le TDAH. Parce qu'on ne va pas s'y prendre de la même manière dans les deux cas". 

Gloups.

Nous en avions déjà parlé avec l'autre pédopsy, entre nous, avec d'autres parents, pourtant, ce n'est pas la même chose de l'entendre "pour de vrai". L'homme et moi nous nous regardons, je sens ma gorge se serrer, je fais semblant de chercher un truc dans le gros dossier bleu.
Quelques autres questions sur les intérêts restreints (petites voitures, moteurs, camions de chantier, tout y passe).
Puis c'est nous qui sommes sur la sellette. Nous pensons être TDAH tous les deux (oui, moi aussi, finalement). Est-ce que nous avons des amis proches? Est-ce que je garde facilement mes amis malgré mon impulsivité? Est-ce que j'arrive facilement à imaginer ce que ressentent les gens, à prendre en compte leurs sentiments?

Re-gloups.

Toi, mon coco, t'es en train de chercher si je suis aussi Asperger.
Bon, un à la fois, hein? (Oui, je fais l'autruche, là. Un tout petit peu.) (1)

Au final, nous convenons d'un autre rendez-vous avec poussin, sans trop tarder. Il sait que nous avons déjà déposé une demande de diagnostic au Centre de Ressources Autisme de l'hôpital Robert Debré, mais nous pouvons facilement attendre 12 à 18 mois avant d'être pris en charge et il juge préférable de ne pas perdre ce temps. Il va voir le zébulon en consultation, donc, et puis il nous aiguillera si nécessaire vers une consoeur spécialisée dans les TED. Et oui, encore une autre psy. Joie et bonheur dans les demeures (et oucéty qu'on va caser ça, et est-ce que ça va être à l'autre bout de Paris, et quoi qu'on fait de Petite Fleur pendant ce temps?)

Pour finir, nous lui demandons s'il pense commencer un traitement médicamenteux pour Poussin. Il n'est vraiment pas fan d'une mise en place avant 6 ans, il nous prescrira plutôt un traitement homéopathique d'abord, pour voir. Métaphore très parlante: "Avant d'essayer de tuer une mouche avec un canon, on va d'abord essayer avec un pistolet et voir si ça marche."

Dernier conseil, presque sur le pas de la porte: nous pouvons essayer de donner au zébulon... un peu de Coca, dans les situations où il est important qu'il soit concentré. Il sourit de nos regards effarés (donner du Coca? à un gamin monté sur ressorts? vraiment?) et puis je fais le rapprochement entre la caféine et la molécule active du médicament. Ah, d'accord. D'ailleurs, maintenant qu'on y repense, l'homme a fait toutes ses études en buvant des litres et des litres de Coca (et sans prendre un gramme, l'infâme).

Rendez-vous est pris pour début octobre, avec le zébulon. Et une perfusion de Coca.





(1) Depuis, j'ai fait ce test très complet (mais ça ne remplace pas un vrai diag avec un bon psy, hein):





dimanche 1 septembre 2013

Et pendant ce temps, au Canada...

Un très beau texte d'une bloggeuse canadienne, sur ce que c'est d'être la maman d'un enfant "différent":
http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/meres-et-monde-parallele

Veille de rentrée

Après-demain, c'est la rentrée des classes. Zébulon entre en grande section de maternelle, Petite Fleur en petite section. Je me pose des tas de questions. Quelles maîtresses auront-ils? Quels enfants du voisinage vont-ils retrouver dans leurs classes respectives? Zébulon aura-t-il "son" AVS dès la rentrée?

Je me pose des tas de questions, et je ronge mon frein. La liste des classes? Affichée lundi en fin d'après-midi. L'AVS? Impossible de joindre l'enseignante référente, son portable est sur messagerie (nous avons laissé deux messages) et elle n'a pas répondu au courriel que nous avons également envoyé.

Je me pose des tas de questions. Poussin entame sa dernière année de maternelle, et déjà je réfléchis à la "grande" école dans un an. Beaucoup de choses vont se jouer cette année, sans doute. J'espère que l'institutrice ne nous prendra pas pour des parents laxistes dotés d'un petit garçon bien mal élevé. J'espère qu'elle arrivera à trouver un mode de fonctionnement avec Poussin (parce que, je ne me fais pas d'illusions, avoir Poussin dans sa classe, ce n'est pas une promenade de santé). J'espère que cette année, les instits de maternelle se sont concertées plutôt que de refiler Poussin en douce à la dernière arrivée dans l'équipe. J'espère que l'AVS sera bien informée, qu'elle trouvera rapidement la bonne manière d'aborder Poussin, le bon dosage de douceur et de fermeté. J'espère qu'elle sera là, surtout.

Je me pose tellement de questions que les journées ne me suffisent plus. Cette nuit, donc, j'ai rêvé que poussin avait fait sa rentrée, et que j'attendais dans le couloir devant sa classe l'heure de la rentrée de Petite Fleur, qui bien sûr n'arrivait jamais. Dans le rêve, il avait la même instit méchante que l'an dernier (en vrai, elle n'était pas méchante du tout), et au bout de dix minutes de classe il s'était déjà fait punir. Ambiance.

Dernièrement, l'homme m'a fait remarquer que Petite Fleur sera scolarisée dans la même école, et que, enfin, les institutrices pourront constater par elles-mêmes que nous savons produire un modèle avec les options "respect des consignes" "rester assis sur une chaise" et "parler à moins de 120 décibels". Pas notre faute, donc, si le modèle n°1 ne présente pas ces options. Y'a eu comme un défaut sur la chaîne de montage, nous on n'y est pour rien.

Je sais que nous avançons, doucement, que notre Poussin a de la chance d'avoir une prise en charge adaptée, que nous avons, nous, la chance de savoir où chercher les réponses, d'être tombés sur des professionnels de santé compétents qui nous ont orientés vers d'autres professionnels de santé compétents, qui ont pu passer un coup de fil pour nous ouvrir une porte, nous aider à obtenir un rendez-vous. Je mesure le chemin parcouru, les errements de diagnostic que nous avons réussi à éviter, le chemin qui reste à parcourir.


*****

Edit 07/10/13

Gros ouf de soulagement pour cette rentrée. Une maîtresse super, qui gère les inévitables débordements sans s'offusquer, et UN AVS - pour l'instant, il est avec poussin à mi-temps, mais on nous promet une autre personne pour compléter les 20h attribuées à poussin, incessamment sous peu.