Ampoules, vaisselle, et croquettes

Une petite explication que j'ai trouvée très claire, sur le fonctionnement cérébral d'une personne atteinte de TDAH.Copiée ici avec l'accord de son auteur (et quelques modifications mineures de mise en forme)Tu n'as pas de trouble particulier. Tu dois aller faire ta vaisselle. L'info dans ton cerveau, c'est comme une route qui s'allume. Pour la vaisselle, comme tu dois la faire fissa, Tu as 8 ampoules qui s'allument sur 10. Donc la vaisselle, tu dois et tu vas la faire; il te reste 2 ampoules de libres (de l'attention disponible) pour le cas où le tel sonne ou si le bb pleure. Donc si le tel sonne, tu vas décrocher et toutes tes ampoules sont bien lumineuses. Quand tu raccroches, tu as toujours 8 ampoules d'allumées : la vaisselle est toujours à faire, Tu le sais parce que le chemin de l'info est toujours bien tracé. Au retour, tu croises une paire de chaussettes qui traîne dans le couloir: une petite ampoule s'allume. La vaisselle d'abord ! Je rangerai le couloir après ! Si tu as un TDAH... ben déjà, tu n'as que 4 ampoules qui s'allument pour ta vaisselle, mais ça clignote parfois... du coup, si le tel sonne, ça te rallume 3 ampoules... et les 4 premières brillent un peu moins. en raccrochant ton téléphone, tes 4 premières ampoules sont a peine allumées... si bien que quand tu croises une paire de chaussettes dans le couloir, tes 4 premières loupiotes sont a peine visibles; par contre tu viens d'en allumer 2 qui brillent bien pour les chaussettes ! Tu files au bac à linge, et là tu croises nestor, le chat, qui miaule... Mince ! Les croquettes ! Tu as tes chaussettes dans les mains, mais les loupiottes éclairent bien peu a présent.. Tu en as rallumé 2 nouvelles pour commander tes croquettes sur internet... qui vont rapidement s'éteindre parce que tu as des notifs facebook....  . Tu quittes internet 4h plus tard. Tu n'as pas commandé les croquettes, et là tu te dis... mince, j'avais pas un truc a faire... ben si, il y a 4 misérables ampoules qui résistent tant bien que mal... le chemin a été noyé car les nouvelles ampoules qui s'allument brillent toujours plus que le premier chemin tracé. Il n'y a plus de tâche prioritaire, elles se succèdent les unes aux autres et a la fin, le chemin est illisible, on ne se souvient plus des choses à faire.Le mph (la molécule des traitements type Ritaline) fait briller les ampoules plus fort. pour qu'on puisse les éteindre chacune leur tour, et en empêcher d'autres de briller à tort et à travers.

Si au départ ton chemin s'allume correctement. avec du mph, tu vas intensifier l'éclairage... alors il y a des gens qui vont supporter de se prendre du 250V au lieu de 220... mais il y a des gens qui vont disjoncter.. puis tu imagines, si la dose que tu prends te fait passer direct à 400 volts...?

Merci à Chris du groupe HyperSupers pour cette métaphore... lumineuse!

Salut Robert

Mardi 9 juillet. Tout début des vacances scolaires.  Le poussin a rendez-vous chez la pédopsychiatre.

Je l'aime bien, la pédopsychiatre. Elle est calme et posée, écoute, conseille, encourage. On ne la voit que de loin en loin - tous les un mois, un mois et demi - mais on sort regonflés à bloc de son cabinet. Elle dit qu'elle a un rôle de "chef d'orchestre": elle ne voit pas le petit très régulièrement mais elle est en contact avec les autres intervenants, la psychomotricienne, l'orthophoniste, la médecin scolaire.

Généralement, j'arrive avec plein de questions dans la tête, je ressors en ayant oublié d'en poser la moitié, et je me dis que la prochaine fois il faudra VRAIMENT que je les note, mes questions. 

Ce jour-là, comme d'habitude, on commence par faire le point de ce qui s'est passé depuis le précédent rendez-vous. Elle est au courant de l'équipe éducative de la semaine précédente, elle avait d'ailleurs écrit un petit mot qui avait été lu par la psychomotricienne. Elle pense qu'il vaut mieux, effectivement, que le petit continue à manger à la cantine l'année prochaine, quitte à le faire accompagner par l'AVS sur le temps périscolaire. Ce sera toujours mieux que de lui faire faire à pied le trajet école-maison deux fois supplémentaires, avec un raidillon à 17% de dénivelé et une baby-sitter qui s'occupera de lui comme elle pourra (ou pas).

Je sors ma pochette en carton qui contient les bilans médicaux et les divers documents administratifs - elle grossit à vue d'ieil, cette pochette. On regarde le "bulletin" scolaire, le bilan rédigé par la maîtresse, les dessins du petit. Elle essaie d'établir le contact, pose des questions sur les dessins, il esquive, comme d'habitude. Il n'aime pas venir ici, parler de lui-même, de pourquoi c'est si difficile de respecter les règles de l'école. J'ai essayé de lui expliquer pourquoi on venait, je ne sais pas si il a vraiment compris. C'est difficile d'expliquer "pédopsychiatre" avec des termes adaptés pour un enfant de quatre ans et demi.

Comme toujours, la pédopsy prend de mes nouvelles à moi, en écoutant VRAIMENT la réponse. Je m'autorise à baisser la garde et à lui dire que l'année scolaire a été très difficile, physiquement et mentalement, que je suis fatiguée d'avoir jonglé toute l'année entre mon boulot et le suivi médical du petit, mais que ça va, dans l'ensemble, mieux que la fois précédente. Pour l'année scolaire suivante, je n'ai pas demandé d'heures supplémentaires, ce sera un peu plus facile. Elle me dit simplement "oui, j'avais vu que ça n'allait pas fort, la dernière fois".

On parle de la suite des opérations. Elle me dit avec tout le tact possible que, tout de même, il va falloir songer à mettre en place une prise en charge médicamenteuse pour le petit. Nous en avions déjà parlé: normalement, les médicaments du TDAH, type Ritaline, sont prescrits à partir de 6 ans. Le poussin va avoir 5 ans en octobre, c'est un peu tôt mais elle pense tout de même que ce serait bien de commencer. Il y a beaucoup de répercussions à la maison, à l'école, dans la vie de tous les jours. Elle nous oriente vers un confrère parisien, spécialisé en TDAH, qui pourra faire les examens médicaux préliminaires, puis éventuellement la prescription.

Sujet épuisé, coordonnées du spécialiste notées, je prends une grande respiration et je pose une question qui me taraude depuis un bon moment. En observant le poussin dans sa relation avec les autres enfants,  la manière dont il communique avec nous,  sa façon d'éviter si souvent le regard des autres, en regardant évoluer les petits voisins au parc, je me dis qu'il y a, tout de même, une nette différence de fonctionnement. Le nôtre est TDAH, certes, mais cela n'explique pas tout. Je dis tout cela à la psy, je tourne un peu autour du pot, je finis par évoquer la médecin scolaire qui a noté dans son carnet, en lettres capitales: "TED?"

Le mot est lâché. TED, c'est le sigle de Trouble Envahissant du Développement, que l'on appelle aussi, parfois, Trouble du Spectre Autistique.

Autisme. Le terme fait peur, et pourtant, peur ou pas peur, je pense que, oui, mon fils est atteint d'une forme d'autisme. Peut-être "léger" - il parle, il exprime des émotions, il va a l'école - mais bien là, et suffisamment handicapant pour que j'arrête de faire l'autruche.

La psy n'est pas du tout surprise de ma question. Elle me répond doucement que oui, il y a probablement un souci de cet ordre-là, que cela se remarque dans le mode de communication du gamin, dans la manière qu'il a de "décrocher" parfois, d'être là sans être là. Elle pensait justement nous adresser à l'hôpital Robert Debré, à Paris, dans lequel il y a un Centre de Ressources Autisme (CRA). Là-bas, ils feront une batterie de tests complète au poussin, confirmeront au passage le TDAH (les deux troubles sont souvent associés, je l'ai appris récemment), feront un test de QI. Ce sera complet, on saura à quoi s'en tenir, mais cela prendra du temps, car le service est très demandé. Compter 18 mois à 3 ans d'attente. 

J'ai pleuré un coup, quand même. C'est une chose de se poser la question, c'en est une autre d'avoir confirmation par un professionnel de santé. Heureusement, il y a une boîte de mouchoirs à disposition en permanence sur le bureau de la psy. Elle s'est excusée de me faire pleurer, comme à chaque fois. Et comme à chaque fois, je lui ai répondu que ce n'était pas de sa faute. Pendant ce temps, le petit faisait une construction en Légo en évitant soigneusement de se mêler de la conversation.

En sortant, le poussin me dit: "Maman, on va au restaurant?"

C'est notre petit rituel d'après-psy. On a souvent rendez-vous en fin de matinée et, généralement, je sors de là pas mal chamboulée, sans la moindre envie de faire à manger. Nous allons dans un petit restaurant chinois avec buffet à volonté, bouchées aux crevettes et sauce piquante pour moi, riz cantonais et soda pour le petit. Je le regarde manger en l'observant d'un nouvel oeil. Le mot est lâché, pourtant c'est toujours mon gosse, il n'a pas changé depuis ce matin. C'est juste mon regard qui a changé. Il va me falloir du temps pour me faire à l'idée, je crois.

Equipe éducative

Mardi dernier, troisième et dernière équipe éducative de l’année à l’école du poussin.

Une équipe éducative, c’est un titre un peu ronflant pour dire qu’on prend tous les adultes concernés (la maîtresse, la directrice, les parents, les éventuels thérapeutes), on assoit tout le monde autour d’une table, et on discute le bout de gras. On écoute les uns et les autres, on dit ce qui ne va pas, on cherche des solutions, enfin, quand tout se passe bien. Nous, les parents, nous sortons de là avec l’impression d’avoir passé deux heures dans un shaker. J’avais prévu d’aller travailler tout de suite après la réunion, finalement je n’y suis allée que l’après-midi, et heureusement, parce que j’avais vraiment besoin d’une heure ou deux pour faire tampon.

Quand on monte un dossier MDPH, qu’on demande une AVS, ça fait du monde pour l’équipe éducative : l’instit, la directrice, le psy scolaire, les deux parents, la médecin scolaire, l’enseignant référent, la psychomotricienne, ouf, la salle de réunion est assez grande. Là, nous avons eu la notification MDPH en cours d’année : il y aura une AVS à la rentrée (encore faut-il trouver quelqu’un qui sera recruté ET formé ET qui sera capable d’accompagner notre petit sans se faire déborder). Cette dernière équipe éducative n’était pas franchement indispensable. Moi, je trouvais que c’était intéressant de faire le bilan de l’année scolaire, qui a été particulièrement houleuse. J’en ai touché un mot à la maîtresse début juin, elle a eu l’air récalcitrant, je n’ai pas insisté. La semaine dernière, on apprend qu’une EE est organisée aujourd’hui, à la demande de la directrice, qu’il nous appartient de contacter les intervenants non scolaires, ah et puis démerdez-vous pour vous faire remplacer au boulot en prévenant moins d’une semaine à l’avance. Ce n’était pas dit comme ça, évidemment, mais le résultat est le même. Heureusement que nous avons une certaine souplesse dans nos boulots respectifs. Il y a des gens qui posent des demi-journées de congés, pas le choix.

Bilan de l’année par la maîtresse : le langage ok, la motricité fine ça ne va pas, le comportement ça ne va pas du tout du tout. Au passage, chapeau à la maîtresse, quand même, qui a fait ça de manière neutre, alors qu’objectivement elle en a vu des vertes et des pas mûres toute l’année. La directrice y va de ses propres commentaires, lit le rapport du directeur du centre de loisirs. Raconte dans les détails les incidents qui ont émaillé l’année, détaille avec indignation les nombreux manquements à l’autorité. On le sait, que le gamin a du mal avec le respect de l’autorité, qu’il faut le recadrer en permanence. On est les premiers concernés, on passe notre temps à le canaliser et à gérer les débordements. Je me retiens de lui dire que nous ne sommes pas des parents démissionnaires.

On finit par identifier le problème particulier que pose la cantine : le bruit, l’agitation, la fatigue, les 180 ou 200 gamins qui mangent là quotidiennement, tout ça, visiblement, c’est trop. Le gamin mange à la table du directeur du centre de loisirs, qui est très bien dans le genre « fermeté en douceur », mais il y a tout de même eu plusieurs incidents à la fin de l’année scolaire. La directrice nous suggère de faire manger le gamin à la maison. Comment dire… nous travaillons tous les deux, donc cela implique de trouver une baby-sitter qui sera capable de canaliser le gamin (toujours le même problème), et qui devra lui faire faire l’aller et retour à pied (donc deux fois la pente à 17% entre la maison et l’école), le tout en 1h45… heu… non. Et je ne parle même pas de la différence de prix entre la cantine et la baby-sitter, ni de comment nous allons devoir nous débrouiller si la baby-sitter nous plante. Nous finissons par demander une augmentation des heures d’AVS pour que celle-ci puisse être présente à la cantine aussi, et on essaiera de trouver un endroit à l’écart pour que la gamin puisse manger au calme. Au niveau de la prise en charge, il y aura peut-être une deuxième séance de psychomotricité en petit groupe, encore faut-il pouvoir former un groupe avec des gamins d’un âge similaire, qui auront des pathologies compatibles.

Nous passons en revue les aménagements scolaires de l’année écoulée et décidons de les reconduire : la séance de psychomotricité a lieu le lundi après-midi, l’un des deux parents passe chercher le gamin dans sa classe pour le conduire à la séance. Et le jeudi après-midi, ce sera aussi un départ anticipé de l’école, pour alléger un peu le rythme. Tête de la directrice quand je demande à récupérer par la même occasion la petite sœur, qui entre en PS au mois de septembre. Ben oui, il y a toujours 15 à 20 minutes à pied et une pente à 17% entre l’école et la maison, alors si je peux éviter à tout le monde un deuxième aller et retour à 16h30… C’est pas gagné.

On en reste là pour cette fois-ci, l’heure tourne et il y a une autre équipe éducative pour le personnel de l’école.

Quand même, je me demande comment font les autres familles. Heureusement que nous pouvons nous organiser en fonction de ces contraintes-là. On le paye, bien sûr (qui c’est qui corrige des copies jusqu’à minuit certains soirs ?) mais globalement, quand même, ça roule.

Le terme « TDAH » n’aura pas été prononcé, d’ailleurs le psy scolaire n’y croit pas trop. Mais il est d’obédience psychanalytique, alors (chut !) je n’attache pas beaucoup d’importance à son avis. Pourtant, tous les symptômes « classiques » du TDAH sont là, l’agitation motrice, les difficultés pour se concentrer, pour mener une tâche à terme, la mise en danger, les problèmes pour rester dans le rang, pour attendre son tour. Prochaines étapes, la psy spécialisée, le diagnostic définitif, peut-être en milieu hospitalier.

Après la réunion, nous passons quelques minutes à discuter avec la psychomotricienne sur le trottoir. Elle nous redit que le gamin progresse bien malgré les débordements plus nombreux en fin d’année scolaire. Nous suggère un ou deux aménagements pratiques à la maison, a l’air surpris quand je lui dis que nous procédons de cette manière depuis bientôt un an. Visiblement, on gère. Ça fait du bien à entendre.